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père avec korsakoff

4 participants

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Message  pierrepierre 10/2/2016, 20:05

bonsoir,
mon pere a korsakoff de puis 3ans, il vit seul a qqs kms de chez moi et seul , je ne sait vraiment plus comment faire avec mon travail et la distance....je lui fait a manger la toilette les courses......je vais le voir tous les deux jours et sam/dim. et a chaques jours une chose nouvelle, ou un nouveau handicap du quotidien.....je suis tres fatiguer et ne trouve plus de solutions pour lui et moi.
qq un a t'il vecu cela?

pierrepierre
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Masculin 10/02/2016

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Message  SHALE 10/2/2016, 20:37

Tu as droit à des aides à domicile, il faut que tu t'adressess au CCAS, tu peux avoir des personnes dans la journée et le soir, tu peux avoir le portage des repas et les prix sont fait en fonction des ressources de ton père, tu peux aussi avoir des aides de la mutuelle. Mais sur le forum, il y en a qui s'y connaissent bien mieux et qui te diront comment faire, mais ne reste pas seul avec ce problème à porter, c'est trop lourd pour toi!!! Crying or Very sad coeurs
SHALE
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Féminin 01/01/2009

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Message  pierrepierre 10/2/2016, 20:50

il a deja une admr qui vien le midi pour un peut de menage et faire le repas.....et un infirmier qui passe trois fois / semaine pour les toilettes....et un traitement medical tous les soirs.....mais cela ne sufi plus , il a plus aucune autonomie.....couches et aucunes alimentations si personne ne passe comme le week et les jours feriées. je passe plus de temp a faire le menage et sa toilette avec les lesives en semaine et les courses de nouritures. son RSA couvre rien 450€ pour un loyer des courses et un peut des cigarettes.....donc une grosse charge meme financiere pour moi ave mon salaire et la distance de mon travail a son domicil.....je sais plus comment faire VRAIMENT.

pierrepierre
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Masculin 10/02/2016

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Message  Invité 10/2/2016, 21:04

Bonjour Pierrepierre,

Je comprends ta souffrance, tu as un certain nombre d'aide déjà. Il va te falloir passer à la vitesse supérieure et entre autre le faire intégrer une structure tout en sachant que le RSA ne sera pas suffisant pour payer l'établissement et que tu seras mis à contribution. Cela va prendre du temps, entretemps as tu fait un dossier APA, c'est un dossier d'allocation dépendance mais certainement puisqu'un accompagnant passe pour la toilette, en revanche il faudrait peut etre le faire réactualiser pour augmenter les heures d'accompagnement.
Sinon, a t il la CMU, c'est la mutuelle gratuite pour les personnes à faible revenu (va voir sur le site tout y est expliqué).
Avec le RSA tu as droit à l'allocation logement.

Mais hormis l'installation de ton père en institut, tu n'as pas beaucoup de choix! Crying or Very sad
Courage
chiffou

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Message  pierrepierre 10/2/2016, 21:26

la reactualisation des ses aides de l'APA est en cour ( aide le soir en plus) il a la CMU mais certains medoc ne sont pas pris en charge comme certains autres actes spécifique ( certains prelevement sanguin..),).
Meme Avec le RSA pour sont logement et un fois déduit les factures edf eaux courses et divers du quotidien y a plus rien depuis longtemps....enfin je suis sur la recherche d'un centre pour lui mais korsakoff n'est pas pris en charge de partout et souvent rejeter lors du montage des dossiers..........ou sinon c'est camisole chimique en psy...les malades de korsakoff on de tres bonne capacitées intelectuelles meme si ils ne le laisse pas percevoir...je prefere qu'il meur de froid en ne pas retrouvant le chemin de sa maison pluto que le voir partire dans un asile de fou...........

pierrepierre
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Masculin 10/02/2016

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Message  cristal 10/2/2016, 21:58

je comprends ta réticence à le mettre en HP mais il y a des centres plus adaptés pour son cas mais c'est vrai que ce n'est pas évident à trouver et pour être accepté Crying or Very sad Mais il faut aussi que tu vives ta vie Pierre,il est important que tu penses à toi et que tu ne laisses pas la maladie de ton père t'envahir.

Si tu ne l'a pas déjà fait,essaye même ds centres plus loin de chez toi,on a souvent tendance à ne regarder que dans son secteur,mais tu peux trouver même plus loin quitte à y aller moins souvent mais au moins,tu sauras qu'il est bien pris en charge et tu pourras aller le voir certains week end.
Mais je sais que la prise en charge de la maladie de Korsakoff est très difficile ,fais toi aider un maximum.Tu es enfant unique?
cristal
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Féminin 01/01/2009

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Message  latroll 14/2/2016, 03:52

Moi!
J'ai vécu ça...
Ma maman, la vache que c'est dur...

Ma première question est : comment vis-tu le deuil?
Parce que, de ce dont je me souviens, ça fait mal de dire au revoir à quelqu'un qui est encore là, enfin presque...

Ma seconde est : comment vas tu t'organiser pour qu'il s'en sorte sans qu'on ne l'aide à s'organiser dans le temps et l'espace?
Parce que c'est ça, qu'ils ont perdu...
Le temps, se repérer dans un lieu inconnu et leur mémoire à court terme.
Mais le reste est là. C'est ce qui fait aaaaaaarrrrrrrrrrfffff

Bon courage
latroll
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Féminin 11/02/2016

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Message  SHALE 14/2/2016, 18:53

Je pense aussi qu'il faudrait qu'il soit placé. Il y a des HP qui font du bon boulot. Quand j'ai fait des comas éthyliques, j'en ai connu deux, ils étaient très bien...La légende sur les HP ,machine qui ne respecte pas les malades est fausse depuis longtemps. Il y a des activités, il pourra rencontrer d'autres personnes ayant la même maladie que lui et pourra peut-être en parler...
SHALE
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Féminin 01/01/2009

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Message  latroll 16/2/2016, 03:45

Pour ce qui est de mon expérience, avec un parent "atteint", le début a été un hôpital effectivement, une sorte d'internement.
Par contre, elle est rentrée dans ses murs après un certain délai, bah oui, "on ne peut pas la garder, elle n'a que 56 ans".
Donc, plan b...
Comment faire... Pas de soins en gériatrie...
HAD? pas tant que son cancer en phase terminale ne se soit déclaré.
Bref, le korsakoff est une impasse.
L'HP pourrait être cette issue alors. Probablement.
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Féminin 11/02/2016

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Message  cristal 16/2/2016, 14:40

la maladie de korsakoff est effectivement très mal prise en charge ,ce sont des personnes que l'on laisse très souvent chez eux car aucune structure n'est adaptée pour eux.Ils sont donc livrés à eux même chez eux la plupart du temps pris en charge par leur famille qui se retrouvent prisonniers de cette maladie qui n'est pas la leur Crying or Very sad
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Féminin 01/01/2009

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Message  SHALE 16/2/2016, 19:17

C'est vrai que c'est très compliqué de pouvoir faire suivre un korsakoff, à moins que les lois n'aient changé...Je me renseigne et je te dirai demain.... coeurs coeurs
SHALE
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Féminin 01/01/2009

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Message  Invité 16/2/2016, 21:58

Bonsoir,

Ton père est au RSA, ce qui veut dire qu'il n'a pas liquider sa retraite, peut etre rentre t il encore dans le champ du handicap, il faudrait alors aller à la maison départementale des personnes handicapées, pour le faire reconnaître handicapé, ce qui ouvrirai un droit à prestation compensatoire de handicap PCH qui pourrais te permettre d'avoir des heures de prises en charge supplémentaires.

Si j'ai d'autres idées je te le ferais savoir.
chiffou

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Message  latroll 17/2/2016, 23:06

Comment vas tu pierrepierre???
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Féminin 11/02/2016

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