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lullaby77

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Cirrhose du foie décompensée stade finale

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Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cindy82 le 27/2/2018, 20:14

Après plusieurs mois de recherche sur Internet à essayer de comprendre cette maladie, je n'arrive toujours pas à la comprendre !! Tellement de personnes sont touchés ... 
Fille d'une mère Alcoolique et suicidaire depuis mon enfance (J'ai 35 ans) Voilà que la cirrhose est devenu un ¨CANCER¨ chez nous.
Il y a 2 ans, on a diagnostiqué la cirrhose décompensée dernier stade de ma mère. Elle buvait jusqu'à 2 60 oz de Brandy en 3 jours.
Plus les jours avances plus ces pire ! Que veulent dire les médecins quand ils disent dernier stade ? parce que j'ai l'impression que le dernier stade dure une éternité :(
Au 3 semaines elle rentre aux urgences pour se faire vider l'ascite. La dernière fois ils lui ont vider 18 litres ! 

Varices oesophagiennes
Gencives qui saigne
nez qui saigne
oedèmes
selles noires
ne mange plus
perte de poids

Elle a 57 ans mais on dirait une femme de 80 ans.

Et mon père !! Oui mon père qui vit encore avec elle et qui endure tout ça, il est fatigué, vient de se faire opéré pour un cancer des poumons l'année passé. Il ne peut pas s'occupé d'elle physiquement  Crying or Very sad c'est quoi les symptômes avant de mourir d'une cirrhose?? Combien de temps lui reste-t-il ? Pas que nous avons hâte mais mentalement nous sommes épuisés ...

Quelqu'un ici est passé par là? S.V.P me le dire !! MERCIIIII

cindy82
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Féminin 22/02/2018

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cristal le 27/2/2018, 20:40

bonsoir cindy et bienvenue sur onsaide onsaidiens
Désolée que ce soit dans des circonstances aussi grave et douloureuses Crying or Very sad on ne peut pas dire combien de temps il reste à ta mère mais si elle continue à boire,cela ne dépassera pas l'année c'est évident.Pour les symptomes,c'est pareil,ça peut etre des vomissements par ruptures oesophagiennes,hémorragies digestives comme un coma éthylique ou tellement d'autres choses que c'est difficile de te répondre.Le dernier stade,c'est lorsque la cirrhose est irreversible,jusqu'a un certain stade,on peut en guérir,après,c'est la dégradation de plusieurs organes Crying or Very sad
Est ce qu'elle ne peut pas rester hospitalisée?? est ce que ton père ne peut pas avoir une aide médicale à la maison??

c'est terrible ce que tu vis cindy et le pire,c'est que vous ne pouvez rien faire à part ne pas trop vous oublier pour ne pas etre trop détruit vous aussi Crying or Very sad
as tu d'autres questions sur la maladie?? au départ,c'est le cerveau qui est touché empêchant toute capacité à stopper les alcoolisations mais dis nous ce que tu veux savoir pour que l'on puisse t'aider au mieux petits coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  mamou le 27/2/2018, 21:13

Bonsoir cindy,

Bienvenue sur onsaide  coeurs

Nous sommes à tes côtés si tu as besoin de soutien, de conseils.... cet endroit est le tien  onsaidiens

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  SHALE le 27/2/2018, 21:31

La cirrhose du foie est irréversible, prise au début, on peut vivre avec en faisant très attention et en ne buvant surtout pas d'alcool, mais visiblement celle que tu décris arrive au dernier stade. Elle provoque alors une augmentation de la pression au niveau de la veine porte (celle qui ramène le sang depuis les intestins jusqu’au foie), ce qui entraîne une dilatation des petites veines, notamment au niveau de l'œsophage (on parle de varices œsophagiennes). Ces varices sont dangereuses puisqu’elles peuvent se rompre et déclencher des hémorragies digestives. Par ailleurs, la cirrhose est un des facteurs de risque majeurs de cancer du foie. Là, je suis désolée de te le dire, mais ta maman est dans une situation très critique. Ce sont souvent les varices œsophagiennes qui lâchent en premier et provoquent une hémorragie souvent mortelle...Elle aura aussi des oedèmes des jambes et des chevilles montrant une très mauvaise circulation du foie, mais tout ça tu dois le constater...
Ta maman ne peut pas être hospitalisée avec les soins qu'il lui faut, ton papa a assez à faire pour se soigner. Une aide à la maison serait la bienvenue. Il peut en avoir une par le bureau d'aide sociale, par la mairie. Il faudrait voir une assistante sociale qui vous dirait où vous adresser....
courage à toi, tu vis une situation très difficile et il te faut tenir, ce ne doit pas être simple!!!! Crying or Very sad coeurs coeurs coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  Crystal_ine le 28/2/2018, 01:23

Bienvenue sur Onsaide Cindy et je suis désolée pour ta mère. 

Tu as bien fait de venir te poser ici, viens autant que tu en as besoin.

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cindy82 le 28/2/2018, 13:57

Effectivement, ce n'est pas facile... Autant pour moi que pour le reste de la famille!
J'habite à 1h30 de route de chez elle donc je ne la vois pas souvent. Quand je vais la voir et qu'elle le sait, elle est tellement stressée qu'elle se met à boire à 9h le matin juste avant que j'arrive! 
Ça me mets hors de moi mais ne dis rien... Elle a 7 petits-enfants et 3 arrières petits-enfants, avait une belle vie malgré tout alors pourquoi tout foutre en l'air :(
Quand elle rentre aux urgences c'est vraiment parce qu'elle n'a pas le choix car elle souffre trop mais un coup que les médecins la remettre sur pied ils l'a laisse sortir et sitôt sortie que ça recommence. Est-ce que je dois compter les jours, les mois ou encore même 1 ans pour que tout ça finisse ?? 
Je me lève tous les matins en me disant « Qu'est-ce qu'il lui est arrivé durant la nuit» est-ce que je vais recevoir un téléphone ...
Elle tombe partout, elle s'est fracturé le coccyx dernièrement, tombée sur le plancher de la toilette la tête par terre pu capable de se lever, mon père a dû appelé l'ambulance pour venir l'aider car il n'était pas capable de la lever !! J'en passe tellement mais ça fait du bien d'en parler.

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  SHALE le 28/2/2018, 14:02

Tu as raison d'en parler, il faut que tu sortes tout ça de toi, sinon tu resteras très mal..
Ta mère est-elle consciente de son état de santé et des risques qu'elle court???
A-t-elle essayé de se soigner en faisant une cure, en allant dans un groupe de parole ou autre??? Crying or Very sad

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cindy82 le 28/2/2018, 14:26

Non, jamais elle n'est allée dans une cure ...

Je crois qu'elle est consciente mais parle du futur comme si de rien n'était  Crying or Very sad Elle a perdu son permis mais compte le ravoir dans 2 ou 3 ans! Elle parle de voyager, elle appelle toute la famille le soir quand elle boit et leur dit qu'elle va les emmener en voyage. Alors je ne sais pas trop si elle est consciente ou pas  Rolling Eyes

Ces dernier jours quand je l'appelle, elle dort tout le temps ne mange que des Jujubes et boit évidemment !!

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  SHALE le 28/2/2018, 16:13

Ta mère n'a aucune conscience que là, elle risque sa peau à court terme...Le docteur ne le lui a pas dit??? Quand on a une cirrhose, c'est impératif de ne plus boire d'alcool, sinon, c'est le cancer du foie quasi assuré... Mais j'ai l'impression qu'elle est loin de tout ça, elle ne voit que le moment présent, le moment où elle va pouvoir boire.....
Personne d'entre vous non plus n'a pu lui dire qu'elle courait droit vers sa tombe ?????Je sais que ce n'est pas facile et qu'elle ne vous croira pas, mais c'est son médecin qui devrait la faire hospitaliser là, d'urgence même....Pour ma part que son médecin ne fasse rien, c'est quasiment de la non assistance à personne en danger de mort.... Crying or Very sad Crying or Very sad Tu ne peux pas l'appeler pour lui en parler??? Crying or Very sad 
Je pense très fort à toi, la situation est bien difficile!!! coeurs coeurs coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cristal le 28/2/2018, 16:17

tu ne peux hélas rien faire pour elle,elle est dans le déni donc ne se soignera pas.Elle n'est plus maîtresse de sa vie,la maladie gère ses gestes et ses pulsions et il n'existe plus de raisonnement logique.
Tu ne peux que te protéger et peut être voir si une aide peut être donné à ton père comme une aide à domicile ou une infirmière mais si elle n'a pas de soins à proprement parlé,c'est pas évident de mettre en place un suivi Crying or Very sad
Pour répondre à ta question concernant le "pourquoi alors qu'elle a tout",le problème vient de sa petite enfance surement,une déchirure qu'elle n'a jamais soignée et qui la ronge et la tue à petit feu.Personne n'est fautif dans la vie qu'elle a construit à l'âge adulte,cela vient de bien plus loin et seul un professionnel pourrait l'aider à trouver la faille et la rectifier.
Si tu as des questions,n'hesite pas surtout  coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cindy82 le 28/2/2018, 18:51

Les médecins lui ont tous dit ! Elle se met à pleurer pour qu'on prenne pitié d'elle mais le problème persiste. Elle ne veut rien savoir ! 

Comment fait-on pour savoir si la cirrhose n'est pas devenu un cancer du foie ? Son état va-t-il s'aggraver plus vite ? malgré que déjà son état est vraiment instable.

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  SHALE le 28/2/2018, 19:26

Seul le médecin peut diagnostiquer l'état où elle en est. Les prises de sang sont aussi un bon repère et sont très parlantes pour savoir où en est le malade alcoolique.....Mais je ne comprends pas qu'elle ne soit pas hospitalisée.. Crying or Very sad

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cindy82 le 28/2/2018, 20:14

Elle n'est pas hospitalisée parce qu'elle ne veut pas l'être  :( Ou si elle n'a vraiment pas le choix ( varice qui éclate, ascite) elle se rend au plus profonds. Au bout de 2 ou 3 semaine qu'elle est aux urgences elle veut partir car elle se sent bien. Ce que les médecins laisse faire mais savent très bien qu'elle y retournera !!! 

Merci à vous tous :) c'est vraiment gentil d'être là à m'écouter

cindy82
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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  SHALE le 28/2/2018, 21:02

Tu peux écrire autant que tu veux, il vaut mieux que tu sortes tout ce qui te pèse, ça te permet de prendre du recul et de voir les choses de façon plus positive... smiles coeurs coeurs coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cristal le 1/3/2018, 09:25

on est là pour t'écouter cindy,ce n'est pas une maladie facile et les gens ne comprennent pas forcément ce que vit l'entourage Crying or Very sad
alors n’hésite pas à vider ton coeur ici ou à poser des questions  coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  Karolgu le 8/3/2018, 08:51

Coucou
J'ai perdu mon père il y a 6 mois à cause d'une cirrhose du foie. Il a arreté de boire lorsque la maladie a été dignostiquée mais il était trop tard car il avait déjà une thrombose de la veine porte ainsi que des varices oesophagiennes fragiles, donc c'était mission impossible pour le soigner.
Bref... tu ne peux pas faire grand chose pour ta mère, je pense. Meme si cela est dur à accepter chacun de nous décide pour soi meme. Mon père ne voulait pas rester à l'hopital meme quand les médecins déconseillaient sa sortie... mais il avait décidé qu'il préférait etre chez lui meme si cela signifiait mourir avant. Il a fallu respecter ce choix. 
Les personnes souffrant de cette maladie à un stade avancé développent ce que les médecins appellent une encéphalopathie hépatique, tu trouveras des infos sur internet mais en gros ta maman n'est pas lucide meme sans avoir bu. Je ne sais pas si ta mère a cela mais pour ma part cela m'a un peu soulagé de savoir que certains comportements agressifs ou violents étaient du à une pathologie et non pas par méchanceté. 
A la fin mon père passait beaucoup de temps au lit, il était faible, vaseux. Je pense que c'est ce qui se passe quand le corp est tellement fatigué qu'il va bientot lacher. 
 
Mon conseil pour toi est de penser à faire ou à dire les choses que tu pourrais regretter de ne pas avoir dit/fait quand ta maman était en vie. 

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  SHALE le 8/3/2018, 09:57

Merci pour ton témoignage, Karolgu, il est très réaliste et les conseils que tu donnes à la fin sont très importants.
Bienvenue à toi sur Onsaide, je ne t'y avais pas encore rencontrée... smiles coeurs coeurs coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  Crystal_ine le 8/3/2018, 17:36

Bienvenue sur Onsaide Karolgu. Merci pour ce témoignage, car pour l'entourage, ce n'est pas évident d'accepter ce que le MA choisi comme fin de vie. 

coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  cristal le 8/3/2018, 20:10

merci infiniment pour ton intervention,c'est souvent beaucoup plus parlant quand c'est du vécu et on ressent beaucoup d’émotions à travers tes mots  coeurs
bienvenue sur onsaide Karolgu onsaidiens

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

Message  mamou le 8/3/2018, 20:12

Bienvenue karolgu,

Merci beaucoup pour tes écrits  coeurs coeurs

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Re: Cirrhose du foie décompensée stade finale

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