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A mon propos.

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A mon propos.

Message  Jean Luc le 10/3/2018, 21:46

Je suis né en 1962.
  Mon père est décédé en 1996, ma mère en 2004. J'avais, avec mes parents, une quarantaine d'années de différence, 60 avec mes Grands parents maternels, mon arrière Grand-père était le bistrot du village.
En janvier 2004, j'ai fais une cure de trois mois pour arrêter l'alcool. Six mois après, j'ai arrêté de fumer (40 cigarettes/jour).
Un an après, j'ai arrêté le Séresta que je prenais depuis 2002, pour tenter un sevrage alcoolique.
Je n'ai jamais re-consommé ces produits bien que la tentation soit toujours présente (le simple fait de sentir la fumée d'une cigarette
me fait rechercher mon paquet dans mes poches).
En 2009, apprenant que la loi sur le handicap de 2005, notamment la reconnaissance psychique, était enfin entrées en application, j'ai
fait les démarches auprès de la MDPH.
Depuis je perçois l'AAH mais ne suis pas en invalidité.
En même temps, en faisant des recherches sur Internet, j'ai découvert que les conditions rocambolesques de ma naissance, étaient les points de concordance du SAF.
Quand j'ai découvert cela, c'est tout un puzzle qui s'est mis en place, je comprenais enfin pourquoi ma vie avait été toujours si compliquée.
je n'ai pratiquement pas travaillé.
Actuellement, je suis suivi par le CMP pour l'absence de vie sociale liée à l'arrêt de l'alcool, quand au SAF, ils ne savent pas le prendre en charge. Je documente régulièrement par email en espérant que cela serve.
J'ai demandé à mon médecin de renforcer ce suivi par une ALD: troubles anxieux graves.
Le SAVS qui me suivait depuis 2009 a décidé d'arrêter fin 2015, mes besoins ne correspondant pas à leur missions.
j'ai contesté la décision, une prolongation de 6 mois a été décidée pour trouver une solution (juin 2016), probablement un suivi avec une personne de compagnie, pour gommer l'aspect médical lié au SAVS (ce qui est un non-sens de mon point de vue).
Finalement le suivi a été reconduit avec la même référente avec un aménagement de visite à domicile et l’arrêt de sollicitations poussant à se sociabiliser.
Mon médecin généraliste me comprends bien, il m'a dit, en 2009, que j'avais de la chance car il avait déjà diagnostiqué UN SAF dans sa carrière.
Je suis également TDAH.
En octobre 2015, j'ai renouvelé ma demande d'AAH, le SAF n'y est pas évoqué car non pris en charge.
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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 10/3/2018, 21:53

Sur le forum, il y a aussi une autre personne atteinte de TDHA, tu auras l'occasion de la rencontrer, je pense.
Tu as en effet eu une enfance très compliquée que le SAF explique en partie. Je ne savais pas qu'il n'était pas pris en charge, c'est tout de même énorme ça aussi!!
En tout cas, tu es pris en charge de façon assez complète, c'est une bonne chose....
Et je te le redis, bienvenue sur le forum Onsaide. Je t'avais conseillé d'y venir car c'est bien plus facile pour discuter que sur facebook, enfin c'est mon avis... smiles coeurs coeurs

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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 10/3/2018, 22:13

J'ai mis beaucoup de temps à aller sur FB. Il me faut du temps pour que les choses se mettent en place et que les idées maturent.
Après, cela va vite.  Mais il ne faut pas oublier que le SAF ralenti et que le TDAH fait que l'on veut aller trop vite.
C'est ma première inscription active sur un forum et ma première ouverture vers l'extérieur. C'est la suite, logique pour moi, de FB.
Ce qui me gène un peu, c'est que l'affichage soit publique, il faut faire attention à sa vie privée et à celle des autres.
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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 10/3/2018, 22:15

Tu as une partie du forum qui est non visible de l'extérieur, c'est écrit en gros. Ce forum non visible se divise en deux parties, une pour les malades, l'autre pour l'entourage, là, seuls les membres inscrits peuvent te lire, tu peux donc l'utiliser comme bon te semble... smiles

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Re: A mon propos.

Message  cristal le 10/3/2018, 22:20

tu peux écrire sans que cela soit public,tu as une partie non visible si tu préfères l'intimité petits coeurs
je suis contente d'en savoir un peu plus sur toi,je ne savais pas non plus que le SAF n'etait pas pris en charge mais encore faut il le diagnostiquer ce qui n'est pas forcement évident quand on a pas l'historique familial .Mais cela a du t'éclairer sur plein de choses de savoir et de comprendre  Very Happy
c'est chouette que tu commences à t'ouvrir vers l’extérieur,tu vas voir qu'il y a plein de choses à vivre  coeurs

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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 10/3/2018, 22:26

"En tout cas, tu es pris en charge de façon assez complète, c'est une bonne chose...."

En fait, c'est plus compliqué. pour faire simple et ce pour toutes mes pathologies, je recrute le bon médecin (Par exemple mon généraliste est non buveur), je prend du temps pour arriver à documenter les aides que je peux attendre (médocs, spécialistes... ), il prescrit et je lui dis que c'est le meilleur.
Pour le SAVS et le CMP, c'est très compliqué, il faut aménager des passerelles et servir d'intermédiaire. De plus le CMP change de Psy et d'infirmier tout les ans au mieux et le SAVS parfois. A chaque fois, il faut tout recommencer.
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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 10/3/2018, 22:31

"mais encore faut il le diagnostiquer ce qui n'est pas forcement évident quand on a pas l'historique familial ."

Pour moi, ça a été hyper simple, les conditions de ma naissance qui m'ont été rabâchées pendant toute mon enfance sot les point de concordance du SAF et ils y sont tous.
Je suis né à l'hôpital Foch à Suresnes, ils étaient en pointe en 62 et c'est grâce à ça que j'ai été sauvé et ma mère aussi.
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Re: A mon propos.

Message  chiffounette le 10/3/2018, 23:47

Bonjour Jean Luc et bienvenu sur onsaide.

Je ne connais pas du tout le saf hormis quelques reportages. Quels sont les symptômes qui permettent de diagnostiquer un saf à l âge adulte? 
Pour le savs, c est vrai que la mission est d apporter de l aide à la vie sociale. Les démarches de prise en charge vont dans ce sens. Or si dans tes rdv d orientation à la MDPH, tu refuses ce type de démarche, il supprimeront cette prise en charge. J espère que tu trouveras un accompagnement adapté.  Tu parles de dame de compagnie. Mais quel est ton besoin?
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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 11/3/2018, 09:53

chiffounette a écrit:Bonjour Jean Luc et bienvenu sur onsaide.

Je ne connais pas du tout le saf hormis quelques reportages. Quels sont les symptômes qui permettent de diagnostiquer un saf à l âge adulte? 
Pour le savs, c est vrai que la mission est d apporter de l aide à la vie sociale. Les démarches de prise en charge vont dans ce sens. Or si dans tes rdv d orientation à la MDPH, tu refuses ce type de démarche, il supprimeront cette prise en charge. J espère que tu trouveras un accompagnement adapté.  Tu parles de dame de compagnie. Mais quel est ton besoin?
Bonjour  chiffounette,  Une présentation du Saf: -> TSAF: impacts dans le quotidien et stratégies pour les familles Colloque TSAF octobre 2016 1er résultat
A ouvrir, le cas échéant avec: -> lire powerpoint 1er résultat
Wikipedia Exposition prénatale à l'alcool

La loi de 2005 sur le handicap psychique a été appliquée (Enfin )en 2009. Toute la filière MDPH SAVS n'était pas préparée et a du s'adapter à son rythme.
de plus, chaque MDPH est indépendante et dépend du département. Ces structures ne géraient que la maladie mentale. Il a fallu aussi faire accepter les DSM Américains.
Pour résumer, c'est géré administrativement, politiquement, financièrement (ce sont les CAF et donc les départements qui paient). la prtie médicale est évaluée par une commission qui peut être déséquilibrée par l'état en dernier recours.
La dame de compagnie a été la réponse apportée par le SAVS en premier recours quand il y a eu crise. Par la suit, ils ont admis, après avoir consulté les documents que je leur avais remis, le bien fondé d'un accompagnement personnalisé et j'en ai bénéficié dans un premier temps sous forme d'essai. Puis ça a été pérennisé.
PS: J'ai obtenu ce message: "Les nouveaux membres ne sont pas autorisés à poster de liens externes ou des emails pendant 7 jours. Veuillez contacter l’administrateur du forum pour plus d’informations." donc j'ai mis les recherches à la place.
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Re: A mon propos.

Message  cristal le 11/3/2018, 11:30

je vais voir ce qui se passe avec "les nouveaux membres" qui ne peuvent pas poster des liens:hearth:

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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 11/3/2018, 11:41

Il y a encore un problème avec la base d'administration, je vais voir ce qui se passe!!! ça commence sérieusement à me casser les pieds leur forumactif.. Je vais les contacter tout de suite... grosse colère

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Re: A mon propos.

Message  Crystal_ine le 11/3/2018, 17:47

Bienvenue Jean Luc sur Onsaide.  smiles

Shale, il y a sûrement une explication, la vapeur n'a pas besoin de te sortir par les oreilles, tu vas faire fuir les nouveaux membres en montrant ton côté dragon tout de suite  bras crois

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Re: A mon propos.

Message  mamou le 11/3/2018, 18:41

Bienvenue sur onsaide jean luc  onsaidiens

Merci pour ton témoignage  coeurs

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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 11/3/2018, 19:02

Merci pour votre accueil.
@Crystal_ine, Enfin quelqu'un qui comprend mon drame ;) tap main
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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 11/3/2018, 20:39

Le pire c'est qu'il n'existe plus rien dans la base de données pour corriger ça, alors qu'avant nous en avions la possibilité. Je pense que Forumactif fait tout pour que l'on prenne un forum payant et pour ça, il supprime peu à peu des avantages sur les forums gratuits... Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad

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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 11/3/2018, 20:43

Bon, ça va faire une semaine de sevrage, plus de liens, ça va être dur, très dur...  baillonner  mort de rire
Je viens de constater que l'on peut éditer ses messages maintenant, ce qui n'était pas possible avant.
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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 11/3/2018, 20:49

Un sevrage ça passe vite, même si ça peut être dangereux!! Mais je suis sûre que ça va bien aller!!! Very Happy Very Happy Very Happy

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Re: A mon propos.

Message  Lisa le 12/3/2018, 18:49

Bonjour Jean-Luc et bienvenue sur Onsaide! onsaidiens
On s'est croisés sur la page Facebook.

Merci pour ton témoignage smiles
Je n'ai pas tout compris à tes abréviations Rolling Eyes Je suis belge, personne n'est parfait hein! amuse
Par contre le TDA/H je connais bien, j'en suis une d'ailleurs, et j'ai fait mon mémoire de fin d'études (études en psycho) sur le TDA/H chez l'adulte.
Perso je vis relativement bien avec mon TDA/H, et au besoin, j'ai une médication qui m'aide bien (Concerta, équivalent de la Rilatine mais à effet prolongé). Le problème c'est que ces médicaments ont un coût, même si ça a heureusement déjà bien diminué!
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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 12/3/2018, 19:19

Bonjour Lisa, 

"Je n'ai pas tout compris à tes abréviations"
- Lesquelles?

"Je suis belge, personne n'est parfait hein!"
- Ne touche à rien, Charline Vandodeker est mon idole.  Very Happy

"J'ai fait mon mémoire de fin d'études (études en psycho) sur le TDA/H chez l'adulte."
 - Cela m'intéresse beaucoup, Je n'arrive pas à trouver de compétences dans ma province et je ne peut compter que su Internet.

Pour les médocs, je ne prend que du Paracétamol, 1 de 500mg toutes les 6 heures maxi, 2 exceptionnellement.
Cela peut paraitre étrange, mais c'est bien mieux que rien et je peux gérer mon quotidien sans trop de difficultés.

PS quand je cite ce sujet, je ne peut pas y répondre, mais je pourrais? l'éditer.
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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 12/3/2018, 19:28

quand je cite ce sujet, je ne peut pas y répondre, mais je pourrais? l'éditer

Je ne comprends pas bien ce que tu veux dire, tu peux expliquer un peu plus ? Merci à toi. smiles coeurs

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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 12/3/2018, 19:30

Et si je l'édite, je ne peut toujours pas écrire de réponse. Si je te répond, j'écris dans ton message.SHALE a écrit:
quand je cite ce sujet, je ne peut pas y répondre, mais je pourrais? l'éditer

Je ne comprends pas bien ce que tu veux dire, tu peux expliquer un peu plus ? Merci à toi. smiles coeurs
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Re: A mon propos.

Message  SHALE le 12/3/2018, 19:32

Ou je suis très fatiguée ou je suis débile, mais je ne comprends toujours pas ce que tu veux dire.... Crying or Very sad

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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 12/3/2018, 19:35

C'est peut être un bug, tant que tu peux éditer ton message, je ne peut pas le citer sans l'éditer.
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Re: A mon propos.

Message  Jean Luc le 12/3/2018, 19:38

Je ne peut écrire qu'à coté de ton nom SHALE, En forçant, je peut écrire en haut comme là, mais pas en bas, normalement.
SHALE a écrit:Ou je suis très fatiguée ou je suis débile, mais je ne comprends toujours pas ce que tu veux dire.... Crying or Very sad
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Re: A mon propos.

Message  Lisa le 12/3/2018, 20:15

Jean-Luc, j'ai l'habitude des abréviations françaises qui ne me sont pas familières. Si j'ai un souci je te demanderai la traduction, ne t'en fais pas smiles

Pour ce qui est du TDA/H on peut en parler, pas de souci, je connais bien le sujet smiles

Par la suite tu vas te familiariser avec le forum. Ne t'inquiète pas. Jusque-là tu te fais parfaitement bien comprendre donc pas de souci smiles
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