Prendre en charge son PAPA

Bonjour,

Je suis Laetitia, j'ai 33 ans et je m'occupe de mon père depuis sept 2009. 15 jours après mon accouchement, la femme de mon père m'appelle et me dis qu'elle n'en peut plus "ton père est fainéant, il va pas bosser, il reste sur le canapé". La cause : l'alcool. (et elle aussi !!) et surtout oedeme cerebral, hospitalisations, famille d'accueil externe, accueil en famille (nous), placement de jour en FAS, puis un AVC ... hospitalisation, placement en Unité Alzheimer. A ce jour, on nous demande de lui trouver autre chose !!!! oui mais quoi ?? il n'existe rien pour les adultes de 45-55 ans déclarés Korsakoff en FRANCE. Et on fais quoi maintenant ??
Cette maladie méconnue est terrible pour l'entourage, peu soutenu, incompris et désemparé. Korsakoff, c'est une maladie aux multiples pathologies : désorientations, perte mémoire - logique - savoir vivre - cognitive, répétitions, déambulation, bref, ils redeviennent des enfants ... même pire parfois !!!
Je suis en colère car nous galérons et le mot est faible, pour trouver un endroit dans lequel mon père pourrai bénéficier d'une prise en charge cognitive et kiné (perte dextéritié bras et main droite, marche) adaptée à ses pathologies lourdes de conséquences au quotidien.
Il existe en Belgique, un centre mais cela veut dire, éloignement, perte du lien familiale ... et pourtant cela devient notre dernier recours. Ensuite, il n'y a rien !!!
Ou peut etre que si !!!! Un élan, une motivation, un but ?? CREER UNE UNITE KORSAKOFF EN FRANCE

Après 5 ans d'essai de placement tous plus décevant les uns que les autres, une prise en charge plus qu'insatisfaisante, pourquoi ne pas alerter les pouvoir publics et les harceler pour que soit pris en compte ce problème (comme pour Alzheimer et autisme) !!! Alerter les médias aussi ... faire un bog sur le net, bref, secouez les gens et ceux bien haut placés dans leur beaux souliers en or et les faire redescendre sur la terre battue !!!!

Communiquez moi vos avis, vos sentiments, vos TOUS !!!! MERCI

Laetitia

La prise en charge des malades Korsakoff a lieu en hôpital psy, je pense notamment aux hôpitaux qui ont une unité de PSYCHOGERIATRIE, mais je ne sais pas s'il y en a vers chez toi.
Si ton père est à l'âge de la retraite, tu peux essayer de voir pour une maison de retraite médicalisée.... C'est aussi possible, même pour un korsakoff;..

Merci Shale !!

Il est déjà en maison de retraite médicalisée depuis 1 an, il aura 54 ans en janvier.
et les soignants ne peuvent plus gérer car trop jeune et encore capable de se déplacer seul ... demande de l'attention que les soignants ne peuvent lui donner ... les soignants disent que mon père perturbe tous les résidents (moyenne d"âge 75-80 ans) ... forcément ça couince !!
Unité psychogériatrique, ca n'existe pas chez nous, il n'y a que des USLD, EHPAD, MR... sinon le medecin m'a dit que si ça dégénère, il n'aura pas le choix et le fera hospitaliser en unité psychiatrique (sous entendu grave).

J'envisage de faire des actions ...

S'il peut avoir une place dans un Ehpad ou dans une MAS, ce serait un moindre mal, la prise en charge est importante car le personnel y est plus nombreux... Mais les places sont souvent assez rares...Pour faire une action, il faudrait que tu crées une association ou que tu te lies avec une déjà existantes pour avoir plus de poids, mais j'ai bien peur, qu'en ce moment, ce ne soit pas le temps pour avoir des subventions pour créer des structures d'accueil, hélas!!!
Il est reconnu handicapé ??? Il a un handicap de combien ???

Il est reconnu handicapé à +80%. A une ALD. Et chez nous, les MAS, FAS sont une catastrophes, justement pas assez de personnels !!
ayant travaillée 3 ans dans un hopital (avec USLD), je vois bien comment tous se passe et j'ai encore plus la haine.
même si les subventions sont passées pour 2014, c'est maintenant pour 2015.
Mais mon projet est d'envergure et va me demander beaucoup de temps, de forces et de courage ... le soutien des associations ne sera pas difficile à obtenir je pense, là où le bas blesse, c'est le gouvernement ... quel qu'il soit d'ailleurs.

Tu as un intérêt à avoir un dossier Béton et des gens hauts placés pour te soutenir, sinon, ça va être très dur!!!Il faut que tu fasses le projet avec le terrain, les bâtiments, le nombre de postes de prévus et j'en oublie. Je suis éducatrice spécialisée et j'ai vu des parents essayer de monter une structure près de chez eux, ils ont mis 5 ans et ils y sont arrivés, mais ils n'ont fait que ça pendant ces cinq années..

En effet, je sais que ce projet est à prévoir à long terme. J'ai aussi beaucoup de contacts (CG, CH, Associations, Corps médicaux, Maison de département, AMAPA ...). Sinon, je ne le ferais pas ...
Je suis consciente de ce que cela implique, ... il y a un projet en cours à 5km et je pense me raccrocher à leur projet dans un premier temps puis ensuite de faire entendre ma voix ...
Y a du boulot !!!
Mon métier va m'aider car je suis assistante de direction ... et de par ma famille (medecin, psy, educ, gérant), j'ai de quoi faire aussi ... le plus difficile sera les fonds, le nerf de la guère ...

Merci pour les conseils !!! ils seront toujours la bienvenus voir indispensables

Si tu as une question à laquelle nous pouvons répondre, n'hésite pas à venir la poser ici, tu es la bienvenue!!!

Bonsoir Laetitia,

Je souhaite de tout coeur que ton projet aboutisse et que tu trouves une solution pour ton papa.
Viens écrire ici quand tu le veux.
Courage

Troubles neuropsychiques

Encéphalopathie de Gaget-Wernicke

C'est une avitaminose B1 due à l'alcoolisme avec lésions anatomiques bilatérales cérébrales. On observera une aggravation des troubles nutritionnels, un amaigrissement, une somnolence. En période d'état, on aura des troubles psychiques (torpeur, hypersomnie, rarement un coma) et des troubles neurologiques (nystagmus ou paralysie oculomotrice, hypertonie, troubles de
l'équilibre, polynévrite des membres inférieurs, troubles végétatifs).
L'évolution avec traitement pourra laisser des séquelles (syndrome de Korsakoff). Le traitement sera de la vitamine B1 en IM à haute dose.

Syndrome de Korsakoff

Trouble de la mémoire résultant d'un Gaget-Wernicke ou non. On observe une amnésie
antérograde, de la désorientation, de l'affabulation, une anosognosie (inconscience des troubles). L'amnésie s'attache aux faits récents. Le malade pourra croire vivre à une période ancienne, ou dans un autre lieu. On note des fausses reconnaissances, des récits fabulateurs. Le sujet a une humeur euphorique. On a aussi une douleur des masses musculaires et une abolition des réflexes (polynévrite sensitivo-motrice). L'évolution est mauvaise. Le traitement sera la vitamine B1 à haute dose.

Démence alcoolique

Affaiblissement intellectuel, réversible si arrêt d'alcool.
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Je reprends le très bon texte de SHALE sur la maladie encore trop méconnue en France que provoque l'alcool.

Voilà ce qui peut vous attendre si vous continuez à boire quotidiennement à haute dose que ce soit n'importe quel alcool (pour mon père c'était de la bière !!)
Mon père a la maladie de Korsakoff depuis fin 2009... il a donc 54 ans et est en Maison de RETRAITE!!!
Soyez, je vous en prie, vigilant sur vos consommations actives et chargées en alcool, vous pouvez vous aussi vous retrouver dans cet état : UN ADULTE ENFANT, laissé sur les bras de ses propres enfants, ne reconnaissant plus ses petits enfants, ne sachant plus aller se laver, manger, s'habiller seul, se répétant sans cesse comme un Alzheimer et déambulant en faisant pipi dans les couloirs !!!
C'est CHOC, oui, mais c'est ce qui vous attend si vous persistez dans votre vie en couple avec votre femme-mari qui se nomme ALCOOL.

En tant que fille ayant manqué d'un père, ne s'étant pas occupé de nous durant des années, et un beau jour appelé au secours par sa femme aussi alcoolique que lui.... ben vous courez quand même sauver ce père absent !!!

Et aujourd'hui, 5 ans après, le constat est lourd et insupportable !!! Trop peu d'établissements compétents pour prendre en charge ses pathologies (lourdes elles aussi au quotidien), trop peu de connaissances de ces conséquences morales, psychologiques pour l'entourage, trop peu de tout.
Au final, il devient une charge pour nous, un problème à gérer en plus, malheureusement, c'est la vérité, tout comme les personnes dépendantes, mais on tient le coup, on se bat toujours et encore pour qu'il soit bien, à défaut d'être conscient de la vie.

Alors, vous pourrez faire ce que vous voulez, prendre ce verre ou pas ce soir, mais maintenant vous ne pourrez pas dire que vous le saviez pas !!

Le courage et la volonté, la conscience et la dignité ... à vous de choisir.

Merci Mamou !!
J'ai lu un peu ton parcours et je suis fière de toi !!! bravo !!!
C'est la grande classe ... ^^
J'aurai aimé que mon père en face autant ... mais la vie est ce qu'elle est.
On ne peut revenir en arrière lorsque le mal est fait, il est fait.

Encore félicitation pour tout et que ta route soit remplie de belles surprises, de bohneur et de joie !!

laetitia57 a écrit:Merci Mamou !!
J'ai lu un peu ton parcours et je suis fière de toi !!! bravo !!!
C'est la grande classe ... ^^
J'aurai aimé que mon père en face autant ... mais la vie est ce qu'elle est.
On ne peut revenir en arrière lorsque le mal est fait, il est fait.

Encore félicitation pour tout et que ta route soit remplie de belles surprises, de bohneur et de joie !!

Merci Laetitia,

Et merci pour ton témoignage qui je l'espère pourra servir de prévention.....
Malheureusement, mais ça tu le sais sûrement..... il n'y a que la personne elle-même qui peut "décider" de s'en sortir....
L'expérience des uns enseigne aux autres....

Tu as raison Laetitia, quand on boit on a beaucoup de mal à imaginer qu'on creuse notre chemin vers la maladie et vers la mort.
D'ailleurs à ce sujet l'OMS est très claire dans sa définition de l'alcoolisme:

L'alcoolisme est une maladie incurable et évolutive qui conduit à la mort à moins de se soigner et le seul moyen pour ça c'est d'arrêter complètement l'alcool et de ne jamais en reprendre.