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Vivre le quotidien avec un korsakoff

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Message  Yeyette 4/11/2013, 08:55

Bonjour, je suis toute novice sur un forum mais j'ai un réel besoin de conseil de personnes qui vivent la même chose que moi. Mon mari à été diagnostiqué korsakoff il y a 6 mois jusque la je gérais mais là il change il refuse catégoriquement de se laver et le chantage a la cigarette( il y est très dépendant) ne marche pas . Je ne sais pas comment faire pour les prochain rendez vous neurologue, pedicue, médecin car je ne suis même pas sûre qu'il se lèvera de plus je travaille et l'avenir me fait peur car pour lui il va bien et ne comprendra pas si je fais venir quelqu'un pour s'occuper de lui . Il est complètement imprévisible il me dit qu'il a fain et le temps de préparer a manger il est parti se coucher ! J'ai besoin d'aide je me pose pleins de questions!

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Féminin 04/11/2013

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Message  SHALE 4/11/2013, 10:53

Bonjour Yéyette, j'imagine que ton quotidien doit être très difficile à gérer. le korsakoff résulte d'une lésion cérébrale stable , il n'y a donc que peu d'améliorations à prévoir!
Je suppose qu'il est suivi médicalement et neurologiquement, il doit être supplémenté en vitamine B1 et il ne faut surtout pas qu'il boive d'alcool.
Il manque beaucoup de structures adaptées pour ses malades qui n'ont pas perdu leurs facultés intellectuelles.

Je te mets un lien vers un texte qui explique bien les choses et la manière de s'y prendre:

http://www.famidac.fr/IMG/pdf/korsakoff-brochure.pdf

Mais on va en reparler pour voir comment tu peux t'organiser...coeurs
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Message  Crystal_ine 4/11/2013, 12:49

Bienvenue sur Onsaide Yeyette. Je ne connais pas cette maladie, je ne pourrai pas te conseiller, mais je peux t'offrir mon soutien et mes encouragements pour ce qui s'en vient.

coeurs 
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Message  SHALE 4/11/2013, 22:20

Il faut que tu fasses une demande d'aide auprès d'une assistante sociale, tu ne peux pas assurer seule l'entretien et la surveillance de quelqu'un atteint de la maladie de Korsakoff!!!
Je me renseigne pour savoir quelles sont les prises en charge...coeurs
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Message  pascal1 5/11/2013, 18:21

Je suis d'accord avec Shale. Le garder à la maison relève déjà du miracle! Bon courage à toi!
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Message  SHALE 5/11/2013, 19:18

Il n'y a pas beaucoup de choix pour accueillir un malade korsakoff

Tu peux  le mettre en service long séjour en milieu hospitalier  ou dans une maison de retraite.

Tu peux  aussi le garder chez vous et demander que des aides-soignantes viennent lui faire la toilette,Tu aurais  droit à une auxiliaire de vie ou aide-ménagère pour le ménage, repassage...etc
Ton mari a peut-être droit à l'APA, dont le montant varie selon le degré de dépendance et les revenus.

Il est étonnant que son médecin traitant ne connaisse aucune de ces solutions!

Si Tu le peux, essaye de le garder avec vous, il y a beaucoup d'aide à domicile, jusqu'aux plateaux repas.

Bon courage.
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Message  pascal1 5/11/2013, 19:58

au CAP à l'hopital de Liessies - Felleries, là où j'ai fait ma post cure le second étage était réservé aux malades korsakoff et on ne les voyait jamais....
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Message  Yeyette 5/11/2013, 20:53

Merci merci merci!!!!! Nous avons fait une demande auprès de la mdph pour un complément de revenu ce qui me permettra de prendre quelqu'un pour les repas et sa toilette. . Pour l'instant j'ai la chance(oui oui) d'avoir mes fils a la maison et ma future belle fille qui le surveille quand je suis au travaille. Mon mari n'est pas le plus atteins (il déambule beaucoups 5 min dans son lit 10 min dans le canapé )mais je vois bien que sa maladie évolue il exprime plus ses émotions mais il exprime aussi tout haut des choses sexuelles ce qui est du a l'emplacement des nécroses . Cette journée fut belle car il a accepté de se laver , je lui ai donné sa douche en rentrant du travail . Je n'ai plus beaucoup de temps pour moi mais il y a pire! Je lui ai dis qu'il resterait avec moi le plus longtemps possible nous avons 56 ans et la retraite est en öre loin ! Merci encore a tous ceux qui m'ont répondu cela fait chaud au cœur et si cela peux dissuader et aider les personnes malades de l'alcool qui me lisent c'est bien, arrêtez avant de vous retrouver comme lui!

Yeyette
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Message  SHALE 5/11/2013, 21:19

Tu as raison de prévenir les MA et de leur dire d'arrêter à temps, c'est fréquent que l'alcoolisme se termine par une maladie de Korsakoff, et ce n'est pas drôle du tout, ni pour le malade, ni pour l'entourage. En plus, on ne peut rien y faire.
Alors, pensez y quand vous prenez un verre....
Pour yéyette tu as raison de faire une demande à la MDPH, tu aurais peut-être droit à la tierce personne, ce qui serait intéressant pour t'aider financièrement.
N'hésite pas à dire ici tout ce qui te tracasse ou te pèse, ça fait du bien d'avoir un lieu où poser ses valises, elles semblent moins lourdes!!!!
Gros bisous:cor: coeurs
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Vivre le quotidien avec un korsakoff Empty aides au handicap

Message  Invité 5/11/2013, 21:29

Bonjour yeyette

Je suis de tout coeur avec toi, je ne connais pas la maladie de korsakoff, mais j'ai été confronté à l'alzeihmer, certains symptomes sont similaires.

Tu dois pouvoir bénéficier de l'APA, le dossier se demande à ta mairie ensuite tu pourrais relire tes contrats d'assurance. Les contrats anciens présentaient souvent des possibilités de prises en charge de certains frais dans le cas de maladie handicapante, c'est quelque chose à tenter même si ça semble peu probable.

Si tu as une mutuelle, vérifie si elle ne propose pas des services d'accompagnement, c'est le cas de ma mutuelle d'entreprise.

N'hésite pas à te rapprocher d'association sur l'alzheimer, elle pourront certainement te conseiller plus précisément.

Sinon après la reconnaissance de travailleurs handicapés par la MDPH, tu pourras bénéficier d'aide de l'AGEFIPH ainsi que de la prestation de compensation du handicap payé par la CAF (prise en charge des frais d'aide humaine, technique ...)
Il faut te renseigner auprès de la CAF, mais tu dois pouvoir bénéficier de la gratuité de l'assurance vieillesse sur ton salaire (cotisation qui t'es prélevée chaque mois sur ton salaire et remboursée par la CAF je crois).

Prends contact avec le CCAS de ta mairie (service social de la mairie,ils te donneront des info sur les possibilités d'aides locales, présente ton mari avec la maladie de Korsakof mais en précisant que c'est une maladie proche de l'alzheimer, ils cerneront mieux le problème)

D'autres aides existent, si j'ai d'autres idées je te fais savoir.

Je te souhaite beaucoup de courage
Chiffou

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Message  Invité 5/11/2013, 21:43

Re bonsoir

j'ai fait un post rapide sur l'aide au handicap, qui t'étais destiné, shale va surement rattrapé ma bêtise et le fusionner sur ton poste.

J'ai réfléchi au conseil de shale sur l'acceuil en hopital de long séjour et de maison de retraite. C'est à réfléchir mais cela ne me parait pas adapté (je travaille dansle mlieu du handicap)

Je pense qu'il faudrait se pencher sur un acceuil en maison spécialisé dans l'alzheimer de type "cantou" o encore en MAS (maison d'acceuil spécialisé) mais les places sont terriblement rares.

Courage
Chiffou

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Message  SHALE 5/11/2013, 21:46

Voilà, j'ai remis ton post à sa place...Very Happy
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Message  Invité 5/11/2013, 21:59

Very Happy 

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Message  pascal1 5/11/2013, 22:16

Si tu travailles dans le milieu du handicap ça te permettra peut être d'accélérer le mouvement car la réactivité de la MDPH...hum hum....(mais je sais que ce n'est pas forcément de la faute des gens qui y travaillent!)
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Message  cristal 5/11/2013, 22:22

j'espère que tu pourras vite avoir une aide à domicile pour la toilette et pour les repas,il faut que tu délègues un peu tout ce que tu fais pour ton mari pour retrouver ta vie aussi et pouvoir souffler de temps en temps.

tu as toute la place ici pour vider ton coeur,n’hésite surtout pas a dire ce qui te pèse,nous sommes là pour t'aider onsaidiens 
tiens nous au courant et bon courage coeurs
cristal
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Message  Invité 5/11/2013, 22:52

bonsoir pascal

J'ai dis que je travaillais dans le secteur du handicap mais je n'ai pas dit que je travaillais dans une MDPH.

Maintenant tu as raison les procédures sont longues. Après la création du dossier à la MDPH il faut passer en CDAPH (commission qui détermine la RQTH reconnaissance dde la qualité de travailleur handicapé, le taux de handicap, le droit à l'AHH ce dernier n'étant qu'un droit mais n'étant pas la somme allouée qui elle est calculée par la CAF selon les ressources du couple.On y demande également la carte handicapé pour les véhicules qui il me semble doit être retiré en préfecture dans un second temps)

En revanche on peut plaider le caractère urgent de la situation et demander à ce que
le dossier soit accéléré (c'est un courrier supplémentaire accordé ou pas mais il faut le tenter).

Ensuite on file à la CAF et on fait les dossiers de demande d'AAH (allocation handicapé), la PCH (prestation compensatoire de handicap) et la demande d'exonération de la cotisation vieillesse sur le salaire de l'aidant qui peut etre un membre de la famille au chomage et qui peut etre payé comme un salarié sur la PCH.

Après on prend contact avec l'agefiph pour déterminer les possibilité d'aide techniques (adaptation de la maison, du véhicule..)

Voila j'espere avoir été un peu plus claire sur les procédures à enclencher.
Je sais c'est long et fastidieux (beaucoup de courriers) mais il ne faut rien laisser de côté sinon le temps de traitement des dossiers est multiplié.
J'en ai surement oublié.

A yéyette je suis à ta disposition si je  peux aider

Amitié
chiffou

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Message  pascal1 6/11/2013, 07:43

Bonjour
la carte d'handicapé est envoyé à domicile, pas à retirer en préfecture. Mais tu vas sans doute avoir la visite d'un toubib de la MDPH à domicile non? Nous c'est ce qu'on avait eu pour ma compagne désormais décédée, et là, ça accélère bien les choses.
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Message  Gribouille 6/11/2013, 13:35

Je ne connais pas bien ce qu'il faut faire pour cette maladie , mais je suis de tout coeur avec toi , j'espère que nous t'apporterons un peu de courage et de compréhension

onsaidiens 

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Message  chouchou 6/11/2013, 16:37

bonjour Yeyette,

je connais mal cette maladie moi aussi, mais je te souhaite beaucoup de courage....
tu peux venir t'exprimer ici autant que tu le souhaites, et j'espère que tu y trouveras du réconfort et un peu de soulagement. coeurs 

et je tenais à te remercier pour ton message à l'attention des malades alcooliques qui ont du mal à s'arrêter, j'espère que cela pourra être le déclic dont certaines personnes ont besoin pour réussir enfin à s'en sortir.
chouchou
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Message  pascal1 6/11/2013, 17:54

pour faire simple je crois que le korsakoff est le stade ultime des dégâts que peut provoquer l'alcool chez un être humain.
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Message  SHALE 6/11/2013, 19:01

L'alcool peut attaquer sur le plan neurologique ou sur le plan physique. En général, il privilégie l'un des deux mais rarement les deux à la fois.
Alors sur le plan neurologique, le korsakoff est effectivement très grave, mais il y a encore pire, je ne sais plus le nom, mais le malade devient une plante verte pas plus.
Sur le plan physique, il y a la stéatose, l'hépatite alcoolique, la cirrhose, les varices oesophagiennes et le cancer du foie, de la gorge, du larynx, de la bouche et j'en passe.....
De toute façon, l'alcool est une maladie mortelle si on ne se soigne pas en l'arrêtant.
Je voulais juste faire la différence entre les atteintes physiques et les atteintes neurologiques..., les deux étant aussi grave l'une que l'autre
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Message  Yeyette 6/11/2013, 21:53

Merci pour tous vos messages j'en prends bonne note et je vous tiens au courant pour la suite. Votre forum m'a fait beaucoup de bien et j'en parle autour de moi car la famille est souvent désemparée et pas souvent écoutée .à bientôt

Yeyette
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Message  SHALE 6/11/2013, 21:54

Nous sommes effectivement un des rares forums à prendre aussi la famille en charge car ça me semble primordiale de l'aider et de l'écouter car en général, les proches d'un malade alcoolique souffrent beaucoup eux aussi.coeurs
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Message  titia 28 31/1/2014, 17:01

bonjour,

je suis élève aide soignante et faisant un exposé sur le soutien des aidants naturels (conjoint, enfants, tierce personne),
je suis tombé sur ce forum.
j'ai eu la chance d'avoir un entretien téléphonique avec Mr Mativa qui est un "expert" du syndrôme de korsakoff.
vos témoignages m'ont énormément toucher, je tiens donc à vous faire part de ses conseils:
créer un carnet mémoire en y organisant tous les actes quotidiens à des heures précises si possible lorsqu'il ne se souvient plus faites le chercher dans CE carnet cela active des zones de la mémoire qui ne sont pas forcément atteintes.
de plus préféré les photos faites le long des trajets pour allez faire les courses pour les médicaments pour la douche cela fonctionne beaucoup mieux que les pictogrammes vous pouvez sinon faire des dessins mais faites en sorte que le carnet soit petit ainsi il pourra l'emmener partout avec lui cela vous soulagera de ne plus répété les choses vous le poussez dans la réfléxion, stimuler aussi les sens notamment l'odorat pour la nourriture les boissons
même si vous pensez le contraire il faut les valorisers notamment par le biais d'actions sociales ( se renseigner peut être que possible par le biais d'institut)
enfin sachez que des progrès sont à venir : des recherches pour une prothèse mnésique débuteront d'ici peu et permettera de limité l'agravation des nécroses.

BON COURRAGE A VOUS CAR IL EST VRAI QU'AUCUN TYPE D'ASSOCIATION FUT ENCORE CREER POUR LES PERSONNES ATTEINTES DU SYNDROME DE KORSAKOFF ET POUR LES IDEES RECUS IL N'YA PAS QUE L'ETHYLISME CHRONIQUE QUI ENGENDRE CETTE PATHOLOGIE.

PS: SI VOUS AVEZ DES ASSOCIATIONS DE SOUTIENS AUX FAMILLES VOUS SEREZ T'IL POSSIBLE DE ME TRANSMETTRE LES COORDONNEES TELEPHONIQUE

MERCI D'AVANCE ET BON COURAGE A TOUS

titia 28
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Féminin 31/01/2014

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Message  cristal 31/1/2014, 18:50

merci titia de donner ces conseils qui seront certainement très précieux pour ceux qui ne trouvent pas la sortie de cet enfer  Crying or Very sad 
et bon courage pour le diplome  coeurs
cristal
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